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Livret: Regarde, mon cerveau

Ce livret est destiné aux enfants âgés de 5 à 7 ans qui commencent à se rendre compte, vers cet âge, qu'ils sont différents des autres enfants. Ce livret peut vous aider à expliquer davantage de choses à un enfant.

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Podcast pour les jeunes atteints de PC

Dans ce podcast, Lars (18 ans) et Anneleen (21 ans) racontent comment ils ont personnellement vécu leur adolescence avec la PC et partagent franchement les obstacles et les défis auxquels ils ont été confrontés pendant leur adolescence.

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Aides orthopédiques

Chez VIGO, nous avons des années d'expérience dans l'assistance aux enfants atteints de la paralysie cérébrale. Pour toute question ou besoin orthopédique, nous pouvons offrir aux enfants atteints de PC une solution sur mesure dans le but d'améliorer leur mobilité.

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale ?

La paralysie cérébrale est une lésion cérébrale qui survient à un âge précoce, vers la naissance, et constitue la cause la plus fréquente de troubles du mouvement chez l'enfant.

La paralysie cérébrale affecte principalement la mobilité, en fonction de la localisation de la lésion. Lorsque la marche ou d'autres mouvements deviennent difficiles, cela affecte la vie quotidienne au sein de la famille. Il est donc important de soutenir ce développement moteur le plus tôt possible avec des aides appropriées et de maîtriser ensemble la vie quotidienne avec la paralysie cérébrale.

Paralysie cérébrale chez les bébés et les jeunes enfants

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Chaque enfant est différent et c'est certainement le cas des enfants atteints de paralysie cérébrale. Le degré de mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale peut varier considérablement d'un enfant à l'autre. Le développement de la motricité ayant également une incidence sur le développement de la mémoire, il est essentiel de fournir un traitement ciblé pour tout trouble du mouvement pendant la petite enfance.

Chez VIGO, nous disposons d'une grande expérience dans l'accompagnement des enfants atteints de paralysie cérébrale. Grâce à l'utilisation ciblée d'aides orthopédiques et d'aides à la mobilité, nous encourageons autant que possible l'indépendance des enfants.

Quelles sont les conséquences possibles de la paralysie cérébrale sur le développement de mon enfant ?

Chez les enfants, la paralysie cérébrale affecte généralement les capacités motrices ou la mobilité. D'autres symptômes, tels que la douleur ou les troubles cognitifs, peuvent également se manifester, et certains enfants peuvent avoir des difficultés à parler ou à rire. Les symptômes dépendent de la zone spécifique du cerveau qui est touchée, de sorte que tous les enfants ne présentent pas les mêmes symptômes.

Les signes suivants de l'infirmité motrice cérébrale se manifestent seuls ou en combinaison.

  • spasticité

    La paralysie spastique est la plus fréquente. Cela signifie que certains muscles, par exemple les jambes ou les bras, sont en permanence soumis à une forte tension et donc constamment contractés, ce qui rend les mouvements contrôlés difficiles. Cette forme spastique de l'infirmité motrice cérébrale survient dans 75 à 87 % des cas. Si la spasticité persiste, elle peut entraîner un raccourcissement des muscles ou des tendons, ce qui limite la mobilité d'articulations telles que le genou et entraîne un désalignement des jambes ou des bras.

  • Paralysie

    Dans le monde médical, on distingue la parésie de la paralysie. Les personnes atteintes de parésie ont souvent une mobilité limitée et une force musculaire réduite. En revanche, les personnes atteintes de paralysie présentent une perte totale de la fonction de la partie du corps ou du membre affecté.

    Les médecins définissent la paralysie et la paralysie spastique en fonction de l'endroit où elle se produit. Si un seul membre (par exemple un bras) est touché, on parle de monoparésie ou de monoplégie. Si les deux bras ou les deux jambes sont touchés par la paralysie, on parle de diparésie ou de diplégie. Si seules les deux jambes sont touchées, les médecins parlent de paraparésie ou de paraplégie. Si les quatre extrémités (c'est-à-dire les deux bras et les deux jambes) sont paralysées, on parle de tétraparésie ou de tétraplégie. Chez les personnes atteintes d'hémiparésie ou d'hémiplégie, le côté gauche ou droit du corps est paralysé ou a une mobilité limitée. En fonction de l'intensité de la paralysie et de sa localisation exacte, des mouvements tels que s'asseoir ou marcher peuvent être difficiles.

  • Dyskinésie

    La dyskinésie est un trouble du mouvement qui peut affecter différentes parties du corps. Chez les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale, la dyskinésie se caractérise par des mouvements involontaires et incontrôlables, qui peuvent être lents ou soudains. Par exemple, les jeunes enfants atteints de dyskinésie des bras ouvrent et ferment souvent leurs mains de manière continue. Il leur est alors plus difficile de tenir ou de saisir des objets tels qu'une tasse ou un jouet. La dyskinésie peut s'aggraver lorsque l'enfant est excité par quelque chose. Par exemple, les enfants atteints de paralysie cérébrale dyskinétique ont des difficultés à maintenir leur tête ou le haut de leur corps en position verticale en raison d'un contrôle limité de leur corps. Dans ce cas, un fauteuil roulant adapté avec des sièges et des aides au positionnement peut apporter un soutien et augmenter la stabilité. L'athétose est l'une des dyskinésies. La paralysie cérébrale athétosique se manifeste souvent chez un individu par des mouvements exagérés de torsion des mains ou des pieds, ou des doigts ou des orteils.

  • L'ataxie

    Les médecins définissent l'ataxie comme un manque de coordination des mouvements, en particulier lors de la marche. Les enfants atteints de paralysie cérébrale ataxique ont une mauvaise coordination et des muscles faibles. Il est fréquent qu'un enfant tremble de la main lorsqu'il la saisit et qu'il se balance lorsqu'il est debout ou qu'il marche avec les jambes très écartées, en balançant les jambes vers l'avant à chaque pas.

  • Déviations et contractures

    L'une des anomalies les plus courantes chez les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale est la déformation équine. En raison de la spasticité musculaire, la pointe du pied est orientée vers le bas, ce qui rend difficile, voire impossible, la pose de la plante du pied sur le sol. Il est donc souvent difficile de se tenir debout. Cette déformation peut être traitée grâce à la physiothérapie et à des attelles de positionnement ou des orthèses spéciales. Elle peut même provoquer un raccourcissement des muscles, des tendons et des ligaments, ce qui peut entraîner une raideur permanente de l'articulation, souvent appelée contracture.

  • Anomalies de la démarche

    Les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale présentent parfois certaines anomalies de la démarche. L'une d'entre elles est la démarche en ciseaux, caractérisée par la compression ou le croisement des genoux et des cuisses pendant la marche, en raison du renforcement des muscles extenseurs des jambes. Comme la jambe ne peut pas être pliée aussi facilement à chaque pas, les jambes sont trop longues pour marcher. Pour se déplacer, les personnes atteintes doivent balancer leurs jambes vers l'avant et sur le côté, ce qui donne à leur démarche un aspect rigide.

    L'accroupissement est également une anomalie de la démarche courante chez les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale. Elle se caractérise par une marche avec les genoux et les hanches pliés, ce qui est beaucoup plus fatigant pour l'enfant et plus éprouvant pour ses articulations. Les troubles de l'équilibre jouent également un rôle dans les anomalies de la marche ; dans certains cas, un fauteuil roulant est nécessaire.

  • Douleur

    Les enfants et les adultes atteints de la paralysie cérébrale font souvent état de douleurs. Ces douleurs sont généralement dues à des restrictions de mouvement existantes, à la spasticité ou à des positions incorrectes. Les douleurs se situent principalement au niveau des pieds, des genoux et des hanches, mais d'autres parties du corps peuvent également être touchées. La douleur ressentie augmente souvent avec l'âge.

  • Autres symptômes

    Des déficiences cognitives ou sensorielles sont également possibles. Ils peuvent se manifester par des difficultés d'apprentissage, des troubles du comportement ou un retard dans le développement de la parole ou du langage de l'enfant. Il est également possible qu'un enfant atteint de paralysie cérébrale souffre de troubles de l'audition ou de la vision. La paralysie cérébrale peut également provoquer une épilepsie ou des crises d'épilepsie. Il s'agit d'une affection neurologique qui entraîne des crises musculaires individuelles ou de l'ensemble du corps en raison d'un excès de stimuli visuels.

Regarde mon cerveau

Regarde, mon cerveau

Ce livret a été créé pour les enfants âgés de 5 à 7 ans atteints de paralysie cérébrale. Outre les limitations motrices, ils éprouvent régulièrement des difficultés sur le plan cognitif et émotionnel. Malgré les grandes différences entre ce que ces enfants peuvent faire et ce qu'ils ne peuvent pas faire, avec un soutien adéquat et une aide sur mesure suffisante, ils peuvent avoir une vie heureuse et de qualité, comme tout le monde. Nous espérons que ce livret permettra à toutes les personnes concernées par la paralysie cérébrale de mieux comprendre cette maladie.

Consultez le livret en ligne

Améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale

Le traitement de la paralysie cérébrale dépend du type de symptômes et de leur impact sur la vie quotidienne. L'objectif de la thérapie est d'améliorer les capacités motrices et le développement cognitif de votre enfant. En outre, l'accent est mis sur l'optimisation de l'indépendance. Les mesures préventives jouent également un rôle important pour éviter le raccourcissement des muscles, des ligaments ou des tendons et les contractures.

Pour la thérapie du mouvement, votre enfant est principalement suivi par des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthopédistes font également partie de l'équipe de traitement pour apporter leur soutien.

  • Physiothérapie

    La physiothérapie pour la paralysie cérébrale consiste à améliorer la mobilité et l'amplitude des mouvements existants. Elle est adaptée aux besoins individuels de votre enfant ; en général, les physiothérapeutes vous apprennent, en tant que parents, à intégrer l'activité et la promotion du mouvement dans la vie de tous les jours. Ils vous montreront comment faire face à certaines situations, comme l'utilisation des aides à la mobilité nécessaires.

  • Ergothérapie

    L'ergothérapie se concentre sur la promotion des activités quotidiennes, telles que manger, se laver et s'habiller. En outre, les ergothérapeutes adoptent une approche holistique pour soutenir également le développement mental et émotionnel de votre enfant. Il s'agit notamment de la perception ou de la capacité à prêter attention et à se concentrer.

  • Aides orthopédiques

    Pour promouvoir et maintenir la fonction articulaire et la mobilité générale des personnes atteintes de la paralysie cérébrale, les orthopédistes prescrivent des appareils orthopédiques appropriés. Ceux-ci peuvent améliorer ou prévenir le raccourcissement des muscles, des ligaments et des tendons, ainsi que les mauvaises positions. Les aides orthopédiques sont conçues pour rendre votre enfant atteint d'infirmité motrice cérébrale plus fort, afin qu'il puisse mener une vie active et indépendante.

    Consultez notre catalogue d'aides orthopédiques ou contactez-nous pour plus d'informations.

  • Médicaments

    Dans certains cas de paralysie cérébrale spastique, divers médicaments (par voie orale ou par injection) peuvent être utilisés dans le cadre de la thérapie. L'objectif de la thérapie médicamenteuse est de soulager la spasticité et la douleur. Les médecins décident quels médicaments sont appropriés et s'ils sont nécessaires en fonction des symptômes de votre enfant et si certaines conditions sont remplies dans le cadre de l'évaluation des bénéfices et des risques. Chaque cas d'infirmité motrice cérébrale étant différent, la décision est prise au cas par cas.

  • Chirurgie

    Les médecins s'efforcent d'utiliser autant que possible des méthodes de traitement non chirurgicales pour les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale. Toutefois, dans certains cas, il peut être judicieux d'envisager des mesures chirurgicales. Selon l'intervention, la douleur causée par la spasticité peut être soulagée et la station debout et la marche peuvent être améliorées. Certaines interventions chirurgicales peuvent être utilisées à titre préventif et les conséquences de la spasticité peuvent être évitées dans certains cas. Dans certains cas, la chirurgie est également une option de traitement pour des anomalies ou des changements préexistants dans l'articulation.

Aides orthopédiques pour enfants

Aides orthopédiques pouvant aider les enfants atteints de PC

Chez VIGO, nous avons des années d'expérience dans l'assistance aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Pour toute question ou besoin orthopédique, nous pouvons offrir aux enfants atteints de PC une solution sur mesure dans le but d'améliorer leur mobilité.

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Paralysie cérébrale chez les adolescents

À l'adolescence, toutes sortes de choses changent. Ton corps, par exemple. Ce qui t'intéresse et ce qui compte pour toi. Tu éprouves de nouveaux sentiments, tu commences à chercher des amis différents et tu entames un nouveau chapitre de ta vie.

Cela peut s'avérer très difficile si vous êtes atteint de la paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale a un impact important sur l'ensemble de votre corps et en particulier sur votre mobilité (comment votre corps bouge). Si vous voulez découvrir de nouveaux endroits, essayer de nouveaux passe-temps et être beaucoup plus indépendant, il est plus important que jamais de pouvoir vous déplacer librement.

Elle te donnera une meilleure idée de ce qui t'attend à ton âge et t'aidera à obtenir des conseils et de l'inspiration de la part d'un véritable expert qui sait exactement ce qu'il en est.

Podcast : l'histoire d'adolescents atteints de PC pour les adolescents atteints de PC

Les adultes et les médecins peuvent répondre à de nombreuses questions si vous vivez avec la PC. Mais même s'ils ont votre intérêt à cœur, il est parfois agréable d'entendre quelqu'un de votre âge. Quelqu'un qui vit les mêmes expériences et les mêmes changements que vous

Dans ce podcast, Lars (18 ans) et Anneleen (21 ans) racontent comment ils ont personnellement vécu leur adolescence avec une PC et partagent franchement les obstacles et les défis auxquels ils ont été confrontés pendant leur adolescence.

Le rôle des aides orthopédiques et l'impact de la PC sur leur relation avec leurs parents, leur vie sociale, leurs loisirs, leur image de soi et leurs projets d'avenir sont également largement abordés dans le podcast.

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