Isis a 4 ans et porte une prothèse de jambe depuis 8 mois. Cloë, la maman d'Isis, a été confrontée à une tâche difficile, car comment expliquer à un enfant qu'il va perdre sa jambe ? Un tout nouveau livret illustré et une poupée devraient informer les enfants sur l'amputation. "Je suis très heureuse que les parents se trouvant dans une situation similaire disposent désormais du matériel pédagogique nécessaire pour informer les enfants à ce sujet", déclare Cloë, la maman.

Anomalie congénitale

Isis est née en 2018 avec une hémimélie du péroné, une maladie rare qui a entraîné l'absence de l'os du mollet de sa jambe droite. En conséquence, il manquait à Isis deux orteils et son pied n'était pas droit. Plusieurs opérations étaient prévues pour que son pied soit à nouveau droit, mais après la 2e opération, il s'est avéré que les os de son pied ne se sont pas rattachés correctement. À cause de cela, Isis n'aura jamais un pied qui fonctionne normalement. L'amputation était la seule issue possible.

Appel sur Facebook

"Lorsque j'ai appris qu'Isis allait perdre sa jambe, je ne savais vraiment pas comment l'expliquer à un enfant de quatre ans. J'ai fait des recherches sur Internet, mais les informations que j'ai trouvées n'étaient jamais adaptées à un enfant. Les médecins et les psychologues pour enfants m'ont alors conseillé de couper moi-même la jambe d'une poupée et d'expliquer cela à Isis."

"J'ai alors lancé un appel sur Facebook demandant si quelqu'un pouvait imprimer en 3D une mini-prothèse afin que je puisse l'attacher à la poupée et la montrer effectivement à Isis. J'ai immédiatement reçu une réponse de VIGO, une entreprise spécialisée dans les prothèses et l'orthopédie technique, m'indiquant qu'elle pouvait le faire. C'est ainsi que le ballon a commencé à rouler et que j'avais déjà une poupée avec une prothèse imprimée en 3D."

Poupée avec prothèse imprimée en 3D et livret illustré

"La poupée avec la prothèse imprimée en 3D a été d'une grande aide, mais j'ai quand même dû construire moi-même l'histoire autour d'elle. Pas facile si vous n'êtes pas chez vous en la matière. VIGO a alors eu l'idée de concevoir un livret adapté aux enfants, dans lequel tout ce qui concerne l'amputation et la prothèse est expliqué étape par étape. J'ai tout de suite été très enthousiaste."

"Après quelques recherches, nous avons choisi l'illustratrice Hasseltoise Esther Lekanne, fondatrice de la maison d'édition Noozi, spécialisée dans les livres médicaux pour enfants", explique Dries Glorieux, responsable du département prothèses chez VIGO. "En collaboration avec une équipe de médecins de l'UZ Leuven, dont le professeur Dr Els Ortibus, neurologue pédiatrique et spécialiste de la rééducation, nous avons élaboré le contenu de la brochure. Esther a ensuite transformé ce document en un livret signé. Regardez, mes membres' est le merveilleux résultat."

Aider d'autres enfants et parents

"Nous sommes maintenant 8 mois après l'amputation d'Isis et elle va super bien. Elle grimpe, saute, fait du vélo et s'amuse comme n'importe quel autre enfant de son âge."

"Je suis sûr que le nouveau livret "Regarde, mes membres" et la poupée aideront énormément les parents et leurs enfants qui sont confrontés à l'amputation. Cette brochure vous permet d'expliquer visuellement, étape par étape, l'ensemble du processus allant de l'amputation à la prothèse. C'est une énorme valeur ajoutée. La brochure est également un outil utile pour expliquer la situation aux membres de la famille, aux enfants et aux superviseurs du club sportif ou de l'école."

"Je suis fière que l'histoire d'Isis ait servi d'inspiration pour créer ce livret", conclut avec satisfaction la maman Cloë.

Noozi meisje met sportprothese kleurplaat

Plaques en couleurs de prothèses d'enfants

Les enfants qui subissent une amputation sont tous des héros !
Nous voulons leur donner une tape dans le dos et les mettre sous les projecteurs avec un beau dessin.
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