Hoe leg je amputatie uit aan een kind?

Isis werd in 2018 geboren met fibula hemimelie, een zeldzame aandoening waardoor het kuitbeen van haar rechterbeen ontbrak. Hierdoor miste Isis 2 teentjes en stond haar voetje niet recht. Een aantal operaties moesten ervoor zorgen dat haar voetje opnieuw recht zou staan, maar na de 2e operatie bleek dat de botjes in haar voet zich niet goed terug aanhechtten. Hierdoor zou Isis nooit een normaal functionerende voet hebben. Amputatie was de enige uitweg.

“Toen ik voor het eerst hoorde dat Isis haar beentje zou verliezen, wist ik echt niet hoe ik zoiets aan een kind van 4 jaar moest uitleggen. Ik speurde het internet af, maar de info die ik vond was nooit op maat van een kind. De dokters en kinderpsychologen gaven mij dan de raad om zelf het beentje van een pop af te knippen en het aan de hand daarvan aan Isis uit te leggen.”

“Vervolgens lanceerde ik een oproep op Facebook met de vraag of iemand een mini-prothese kon 3D-printen zodat ik dit op het popje kon bevestigen en het effectief aan Isis kon tonen. Ik kreeg meteen reactie van VIGO, een bedrijf dat zich specialiseert in prothesen en technische orthopedie, dat zij dit wel konden doen. Zo ging de bal aan het rollen en had ik al een popje met 3D-geprinte prothese.”

“Het popje met 3D-geprinte prothese was al een grote hulp, maar het verhaal errond moest ik wel nog steeds zelf zien op te bouwen. Niet eenvoudig als je niet thuis bent in deze materie. Toen kwam VIGO met het idee om een boekje te ontwerpen op maat van kinderen waarin alles omtrent amputatie en een prothese stap voor stap op maat van kinderen werd uitgelegd. Ik was meteen heel enthousiast.”

“Na wat opzoekwerk kwamen we terecht bij de Hasseltste illustratrice Esther Lekanne, oprichtster van uitgeverij Noozi dat zich specialiseert in medische kinderboeken”, vertelt Dries Glorieux, verantwoordelijke van de afdeling Prothesen bij VIGO. “In samenwerking met een team van artsen van het UZ Leuven, waaronder Prof. Dr. Els Ortibus, kinderneurologe en revalidatiearts, hebben we de inhoud van het boekje op punt gezet. Vervolgens heeft Esther dit omgezet naar een getekend boekje. ‘Kijk, mijn ledematen’ is het prachtige resultaat.”

“We zijn intussen 8 maanden na de amputatie bij Isis en ze doet het supergoed. Ze klimt, springt, fietst en ravot zoals elk ander kind van haar leeftijd dat doet.”

“Ik ben er zeker van dat het nieuwe boekje “Kijk, mijn ledematen” en het popje ouders en hun kinderen die te maken krijgen met amputatie enorm zal helpen. Met dit boekje kan je op een visuele manier het volledige proces van amputatie tot en met prothese stap voor stap uitleggen. Dat is een enorme meerwaarde. Het boekje is ook een handig instrument om de situatie uit te leggen aan familieleden, kinderen en begeleiders op de sportclub of op school.”

“Ik ben trots dat het verhaal van Isis als inspiratiebron heeft gediend om dit boekje te maken”, besluit mama Cloë tevreden.

Kom je in aanraking met kinderen en amputatie ? Vraag een inkijkexemplaar aan van het boekje “Kijk, mijn ledematen” via connect@vigogroup.eu