Fauteuil roulant personnalisé pour Thorben et Siebren

Les jumeaux Thorben et Siebren ont 5 ans et ont appris il y a plus de deux ans qu'ils étaient atteints de SMA de type 3. Il s'agit d'une maladie musculaire dans laquelle certaines cellules nerveuses motrices de la moelle épinière ne fonctionnent pas correctement. Grâce à leur traitement à l'UZ Leuven, aux aides orthopédiques adaptées et aux bons soins de maman Shana et de papa [Nom], Thorben et Siebren se portent bien. Nous avons parlé aux parents de Thorben et Siebren.

Leur développement moteur est légèrement plus lent

"Lorsque Thorben et Siebren ont dépassé la phase du bébé et sont devenus des tout-petits, nous avons remarqué que leur développement moteur était un peu plus lent que celui des autres enfants. Nous avons décidé d'aller quand même chez le pédiatre pour nous assurer que tout allait bien. Environ deux mois plus tard, alors que Thorben et Siebren étaient sur le point de commencer l'école pour la première fois, nous avons appris qu'ils souffraient tous deux de SMA de type 3, une maladie musculaire."

Ponctions vertébrales, physiothérapie et alimentation saine

"Inutile de dire que nous avons été déçus par ce diagnostic au début. En même temps, nous devions commencer le traitement tout de suite. Ce traitement consiste à faire une ponction lombaire à nos jumeaux tous les quatre mois. Cela permet de s'assurer que le fonctionnement de leurs muscles ne se détériore pas. Ils vont également chez le physiothérapeute deux fois par semaine pour maintenir leurs muscles actifs. Tous les 6 mois, nous nous réunissons avec une équipe multidisciplinaire où nous rendons visite à un ergothérapeute, un psychologue, un physiothérapeute, un diététicien et un médecin sur une journée.Pour l'instant, ce traitement fonctionne très bien."

"Nous remarquons qu'une fois que près de 4 mois se sont écoulés après une péridurale, les choses commencent à devenir un peu plus difficiles pour eux. Ensuite, nous devons nous assurer qu'ils absorbent suffisamment de nutriments pour maintenir leur niveau d'énergie équilibré. Alors nous devons parfois tempérer un peu leur enthousiasme, car eux-mêmes ne vont jamais admettre qu'ils sont fatigués."

Traitement relativement nouveau

"Le traitement que reçoivent Thorben et Siebren est relativement nouveau. Son but est de stabiliser leur situation, mais nous ne savons pas non plus quel sera l'effet à long terme. Peut-être qu'ils s'amélioreront ou qu'il y aura un meilleur traitement. Nous devons attendre et voir. Dans l'intervalle, nous continuons à surveiller le traitement actuel et à envisager l'avenir avec confiance."

Fauteuil roulant, attelles et aide à la marche

"Thorben et Siebren ont un cadre de marche, des attelles et un fauteuil roulant de chez VIGO. Ils ont tous deux leur propre fauteuil roulant personnalisé avec leur propre design. Ils ont été autorisés à le choisir eux-mêmes et vous pouvez voir que c'est très important pour les enfants. Tout est permis pour qu'ils aient l'air branchés eux aussi."

École supérieure

"Lorsque nous avons été diagnostiqués, les garçons ont dû commencer à aller à l'école. L'école qu'ils fréquentent a été vraiment super avec ça. Ils pensent avec nous et s'ils sont absents une fois, ce n'est pas un problème non plus. Ils peuvent même rejoindre le cours de gymnastique. Dans le cadre de la semaine la plus chaude, Alehoppa asbl a même collecté du matériel de gymnastique adapté.