Gepersonaliseerde rolstoel voor tweelingbroers Thorben en Siebren
Tweelingbroers Thorben en Siebren zijn 5 jaar en kregen ruim 2 jaar geleden te horen dat ze SMA Type 3 hebben. Dat is een spierziekte waarbij een aantal motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren. Dankzij hun behandeling in het UZ Leuven, aangepaste orthopedische hulpmiddelen en de goede zorgen van mama Shana en papa Thomas stellen Thorben en Siebren het goed. We gingen met de ouders van Thorben en Siebren in gesprek.
Motorisch iets trager in hun ontwikkeling
“Naarmate Thorben en Siebren de babyfase ontgroeid waren en peuters werden, merkten we dat ze motorisch iets trager waren qua ontwikkeling dan andere kinderen. We besloten om toch even langs te gaan bij de kinderarts om zeker te zijn dat er niets aan de hand was. Een tweetal maanden later, toen Thorben en Siebren net voor het eerst naar school zouden gaan, kregen we te horen dat ze allebei leden aan SMA Type 3, een spierziekte.”
Ruggenmergprikken, kinesitherapie en gezonde voeding
“Uiteraard waren we in het begin ondersteboven van deze diagnose. Tegelijk moesten we meteen starten met de behandeling. Die behandeling bestaat erin dat onze tweeling om de 4 maanden een ruggenmergprik krijgt toegediend. Dat zorgt ervoor dat de werking van hun spieren niet achteruitgaat. Daarnaast gaan ze 2 keer per week naar de kinesitherapeut om hun spieren te actief te houden. Om de 6 maanden zitten we samen met een multidisciplinair team waarbij we op 1 dag op bezoek gaan bij een ergotherapeut, psycholoog, kinesitherapeut, diëtist en dokter.Voorlopig werkt die behandeling zeer goed.”
“We merken wel dat eens er bijna 4 maanden verstreken zijn na een ruggenprik, dat het dan wat moeilijker begint te gaan voor hen. Dan moeten we zorgen dat ze voldoende voedingsstoffen opnemen om hun energiepeil in balans te houden. Dan moeten we hen soms ook wel wat temperen in hun enthousiasme, want ze gaan zelf nooit toegeven dat ze moe zijn.”
Relatief nieuwe behandeling
“De behandeling die Thorben en Siebren krijgen is relatief nieuw. De bedoeling ervan is dat hun situatie stabliseert, maar we weten ook niet wat het effect op lange termijn zal zijn. Misschien gaan ze er wel op vooruit of komt er een betere behandeling. Dat moeten we afwachten. In afwachting daarvan blijven we de huidige behandeling volgen en kijken we met vertrouwen naar de toekomst.”
Rolstoel, spalkjes en loophulp
“Thorben en Siebren hebben een looprekje, spalken en een rolstoel van bij VIGO. Ze hebben allebei hun eigen gepersonaliseerde rolstoel met eigen design. Dat mochten ze zelf kiezen en je merkt wel dat dit heel belangrijk is voor kinderen. Het mag er allemaal ook wel hip uitzien voor hen.”
Topschool
“Toen we de diagnose kregen moesten de jongens net naar school beginnen gaan. De school waar ze naartoe gaan is daar echt super mee omgegaan. Ze denken mee met ons en als ze eens afwezig zijn, dan is dat ook geen probleem. Ze kunnen zelfs meedoen met de turnles. In het kader van de Warmste Week zamelde vzw Alehoppa zelfs aangepast turnmateriaal voor hen in zoals bijvoorbeeld bocciaballen. Een Superinitiatief!