Même des années après un AVC ou une paraplégie, des progrès restent possibles
La chercheuse en doctorat Marjan Coremans sur les possibilités d'une rééducation intensive en phase chronique.
La neurorééducation chronique est différente de la rééducation complète. Cependant, la rééducation après un AVC ou une paraplégie est souvent moins intensive en phase chronique. La phase de convalescence aiguë est terminée, le patient vit de nouveau chez lui et le suivi ultérieur reste limité. L’étude INTeRAcT remet ce réflexe en question.
« On a longtemps cru que les personnes en phase chronique ne progressaient plus beaucoup », explique Marjan Coremans, doctorante en sciences de la rééducation (KU Leuven) et coordonnatrice d’INTeRAcT.
« Nous avons pourtant constaté des améliorations majeures rapides, notamment au niveau des objectifs que les patients se fixaient. De plus, ces améliorations ont persisté jusqu’à 9 mois après la fin du programme de rééducation. »
INTeRAcT : 90 heures de rééducation en 3 semaines
Impact d’un programme de rééducation intensive intégrant des technologies avancées pour les adultes atteints d’une maladie neurologique centrale
Dans une étude randomisée regroupant 101 personnes en phase chronique à la suite d’un AVC ou d’une paraplégie, une équipe de KU Leuven, VUB, AZ Herentals et To Walk Again vzw a étudié si un programme d’entraînement personnalisé avec une dose de thérapie élevée pouvait encore fournir des améliorations fonctionnelles des mois, voire des années après la lésion.
Les participants ont suivi 90 heures de thérapie sur 3 semaines : 5 jours d’entraînement par semaine, à raison de 6 séances de 1 heure par jour, généralement avec un accompagnement individuel. Le programme associait kinésithérapie pour les membres supérieurs et inférieurs, thérapie basée sur la technologie, entraînement cardio, exercices ciblés et autogestion.
L’étude initiale, qui s’est déroulée de 2023 à 2025, et l’étude de suivi INTeRAcT-bis, qui se déroule de 2026 à 2028, sont toutes deux financées par l’INAMI. « Le but final est d’obtenir le remboursement, total ou partiel, d’un tel programme », explique Marjan Coremans.
Programme personnalisé
L’intensité du programme est importante, mais selon Marjan Coremans, INTeRAcT ne se limite pas à plus de kinésithérapie. « Nous avons travaillé en ciblant des objectifs que les participants eux-mêmes trouvaient importants. Parallèlement, nous avons accordé une grande importance au coaching, afin qu’ils puissent appliquer ce qu’ils avaient appris dans leur vie de tous les jours à l’issue du programme. »
Ces objectifs étaient très variés : pouvoir soulever un petit-enfant, pouvoir cuisiner à nouveau avec ses deux mains, ou encore terminer un semi-marathon en handbike. Le programme d’entraînement a été établi selon ces objectifs personnels, mais il n’était pas figé. La thérapie était adaptée aux capacités du participant à chaque séance.
« Il n’existe pas de solution universelle », explique Marjan Coremans. « Lorsqu’un patient se sentait moins bien, le traitement était adapté. Si la charge était trop faible, elle pouvait être intensifiée la fois suivante. Grâce à cette personnalisation poussée et à cet ajustement continu, le programme intensif s’est avéré efficace et réalisable. »
Il n’existe pas de solution universelle. Grâce à la personnalisation et l’ajustement continu, le programme intensif s’est avéré efficace et réalisable.
La technologie élargit le champ des possibles
La technologie a aussi joué un rôle dans le programme. L’étude a utilisé, entre autres, un système de suspension avec un harnais pour une marche en toute sécurité, un exosquelette ou robot marcheur, et un gant robotisé pour la rééducation neuromotrice de la main et du bras.
Selon Marjan Coremans, la valeur ajoutée résidait principalement dans la sécurité, l’augmentation des répétitions, la motivation et la témérité. « Pour une personne ayant des difficultés à marcher de manière autonome, il faut généralement 1 ou 2 thérapeutes pour l’accompagner. Avec un harnais, la personne ne peut pas tomber, et le thérapeute est plus libre d’observer la démarche et de fournir des informations en retour. »
« La technologie apporte aussi de la variété. Certains participants avaient moins l’impression de s’entraîner, car cela ressemblait davantage à un jeu. Et dans un tel environnement sécurisant, les patients osaient parfois aller plus loin. Ils ont fait un essai, ont constaté que ça fonctionnait, puis ont osé essayer aussi sans technologie. »
Des aides orthopédiques dans le processus
Les aides orthopédiques ne constituaient pas un objectif principal d’INTeRAcT, mais elles ont été incluses dans l’évaluation. Nous avons évalué si les aides existantes étaient toujours adaptées au fonctionnement et aux objectifs des participants. Le cas échéant, les aides ont été testées ou discutées avec des spécialistes en orthopédie.
Il s’agissait entre autres de fauteuils roulants, de coussins d’assise, d’orthèses AFO, d’orthèses KAFO, de cannes, de béquilles, d’attelles de main et d’adaptations des activités de la vie quotidienne à domicile.
Progrès rapides sur les objectifs, gains durables dans les AVQ
L’étude démontre des bénéfices cliniques évidents. Les participants ont atteint leurs objectifs personnels et ont rapporté de meilleures performances, une plus grande satisfaction et une meilleure qualité de vie.
En termes de chronologie, la différence est frappante. Concernant les objectifs personnels visés, un effet clair a été constaté après seulement trois semaines. Concernant le critère d’évaluation principal, à savoir l’autonomie fonctionnelle dans les activités de base de la vie quotidienne, la différence n’est devenue significative qu’au bout de neuf mois. Selon Marjan Coremans, cela n’a rien d’étonnant.
« Tous les objectifs personnels ne se retrouvent pas dans une échelle AVQ. De plus, il faut du temps pour appliquer ce qui a été appris dans la vie quotidienne. Durant ces trois semaines, les participants s’entraînent principalement de manière intensive. Si votre objectif est, par exemple, de cuisiner avec les deux mains, mais que vous restez temporairement près du centre, vous ne pouvez pas vous entraîner immédiatement chez vous. »
Le fait que les bénéfices n’apparaissent que plus tard suggère que le programme ne s’arrête pas après le dernier jour d’entraînement. « Les participants ont emporté l’approche, leur confiance retrouvée et leur motivation avec eux à la maison », déclare Marjan Coremans. « Les participants ont déclaré : j’évalue mieux maintenant ce qui est important, je vais revoir le kinésithérapeute plus souvent, je veux continuer à m’entraîner à la maison. »
L’incertitude économique demeure
L’analyse médico-économique est plus nuancée. Au cours de la période de suivi de neuf mois, le programme n’était pas encore rentable selon le seuil appliqué de 50 000 euros par année de vie ajustée en fonction de la qualité.
Marjan Coremans met en garde contre le risque de tirer des conclusions trop hâtives. « Le programme fonctionne. Ce serait une erreur de penser qu’il est trop cher à mettre en œuvre. Tout ce que nous savons pour le moment, c’est qu’il n’était pas rentable au bout de neuf mois. »
L’intervention elle-même représente le coût le plus élevé. Si les effets se prolongent sans engendrer de nouveaux coûts importants, l’équilibre à long terme pourrait changer. Une étude de suivi est donc en cours, encore une fois avec le soutien de l’INAMI. Cette étude doit clarifier durabilité des effets, déterminer les patients qui répondent le mieux et les conditions dans lesquelles le programme devient bénéfique sur le plan clinique et réalisable sur le plan social.
À suivre. Vigo suit les résultats de cette étude et examine plus particulièrement le rôle que les outils innovants ont à jouer dans ce processus.
Insights 9
Cet article a été publié dans le numéro 9 du magazine Insights, orthopedic news by Vigo Ottobock Care.
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