D'un effet rapide à l'impact à vie : pourquoi nous devons penser fondamentalement différemment

Activité, participation, qualité de vie

« Ces dernières années, la prise en charge de la PC a connu une nette évolution », insiste Monbaliu. « Moins de focus sur la réduction de la spasticité ou sur la correction des dysfonctionnements corporels uniquement, plus d'attention à l'activité, à la participation et à la qualité de vie. »

Cela correspond à ce que les patients et les familles demandent eux-mêmes. La réduction de la spasticité et de la dystonie est un avantage, mais seulement si elle conduit à de meilleures possibilités fonctionnelles dans la vie quotidienne : mobilité, école, travail, vie sociale.

Il s'agit donc d'un changement important, mais le système ne suit pas toujours.

« Dans notre secteur, nous sommes encore souvent poussés à offrir le plus grand nombre possible de solutions standard. Parce qu'à première vue, ces solutions semblent plus souhaitables en termes de rentabilité économique », affirme Monbaliu. « En outre, nous avons tendance à choisir trop vite ce qui fonctionne aujourd'hui pour le patient, sans calculer ce que ce choix signifiera dans cinq ou dix ans. »

Ce raisonnement à court terme se traduit par des décisions apparemment logiques : un dispositif moins cher ou plus simple, une solution standard qui peut être déployée rapidement, un traitement qui peut être facilement programmé dans le calendrier actuel. Efficace sur le papier et défendable sur le plan budgétaire, mais pas toujours durable sur le plan clinique.

‘La roue de la souffrance’

Monbaliu parle de ce qu'il appelle ‘la roue de la souffrance’ : une spirale négative qui devient visible lorsque les choix de soins ne correspondent pas à la réalité motrice sous-jacente.

Il explique : « Grâce à nos recherches^{1, 2}, nous savons que plus le degré de spasticité ou de dystonie est élevé, plus l'activité fonctionnelle devient difficile pour le patient. Dans le même temps, une activité difficile entraîne une augmentation de la spasticité ou de la dystonie. Cela entraîne des déformations, des douleurs et un raccourcissement des muscles, qui réduisent également l'activité fonctionnelle. Cela renforce à nouveau la pathologie – et le cercle se referme. »

Un exemple concret est : le choix d'un système de commande pour un fauteuil roulant électrique.

Monbaliu : « Un joystick est abordable et rapide à déployer. Mais pour une forme sévère de PC, par exemple une paralysie cérébrale spastique ou dyskinétique, sa commande nécessite souvent de fortes fixations de l'épaule, du tronc ou de la tête.

Les alternatives telles que la commande tête-pied intelligente sont plus chères à l'achat, mais correspondent mieux aux capacités motrices de l'utilisateur. Elles nécessitent moins de compensations et augmentent la probabilité d'une utilisation de qualité et d'une indépendance à long terme. »

Soulagement des symptômes ou défaillance du système ?

Lorsque le surmenage prolongé entraîne des douleurs, des contractures ou des déformations, il faut parfois recourir à la chirurgie orthopédique, à la neurochirurgie ou à des cocktails de médicaments.

Monbaliu les place dans un contexte plus large : « Si nous faisons structurellement de mauvais choix dans la voie fonctionnelle, nous créons plus tard d'autres problèmes médicaux que nous devons traiter à nouveau. »

Le même principe s'applique à la non-attribution de fauteuils roulants électriques aux patients atteints de PC qui ne peuvent pas marcher (classification de la fonction motrice globale IV-V). Monbaliu : « Parfois, la décision est prise très tôt de ne pas accorder de fauteuil roulant électrique à ces patients. Ils doivent être poussés à vie par quelqu'un pour aller d'un point A à un point B. »

Cette décision semble défendable sur le plan budgétaire à court terme. Mais c'est une illusion. Leur chance d'indépendance, ne serait-ce que partielle, leur est retirée. Une décision différente pourrait changer fondamentalement la situation : plus d'autonomie, moins de charge physique pour les aidants, plus de participation sociale.

« La recherche³ montre que la mobilité indépendante des personnes qui ne marchent pas peut permettre une économie sociétale jusqu'à 35 000 euros par personne sur une période de cinq ans », dit Monbaliu. « Ne pas accorder un fauteuil roulant électrique peut être considéré comme une économie à court terme, mais à plus long terme, cela signifie simplement un coût sociétal plus élevé. »

« Intelligent, intelligent, intelligent »

La paralysie cérébrale n'est pas une maladie uniforme. Le groupe de patients est très hétérogène, avec des profils moteurs, des capacités cognitives, des ambitions fonctionnelles et des contextes de vie très divers et variés. Deux enfants présentant le même diagnostic peuvent avoir besoin d'un parcours complètement différent.

« La personnalisation est cruciale, tant au niveau du parcours que des dispositifs », explique Monbaliu. « Mais cela ne signifie pas que chaque dispositif doit être inventé de manière unique. Il est important que les choix soient systématiquement alignés sur le bon profil moteur, le bon objectif fonctionnel et la bonne perspective à long terme. »

Il résume donc l'avenir des dispositifs orthopédiques en trois mots : « Intelligent, intelligent, intelligent. Des dispositifs intelligents peuvent générer des données pour aider à prendre des décisions et à ajuster les parcours. L'intelligence artificielle jouera un rôle de plus en plus important à cet égard. »

Le professeur cite des exemples tels que :

• Une orthèse dont vous pouvez contrôler objectivement le fonctionnement au quotidien.
• Une semelle orthopédique qui surveille la température, l'humidité ou la pression pour prévenir les escarres.
• Le suivi de la qualité de la marche ou de la charge sur des prothèses.

Monbaliu : « Dès qu'un problème se manifeste par une douleur ou la formation d'une plaie, il est déjà trop tard. La prévention par le biais du suivi est non seulement plus logique sur le plan clinique, mais aussi sur le plan économique. Une blessure évitée, une opération évitée ou une admission à l'hôpital évitée dépassent de loin le coût d'une technologie qui permet une détection précoce. »

Le goulot d'étranglement : l'écosystème

Le paradoxe dans cette histoire est que les capacités techniques évoluent plus rapidement que les structures dans lesquelles elles doivent s'inscrire.

« Aujourd'hui, nous disposons de capteurs, d'analyses de données, de modèles IA et d'applications orthopédiques intelligentes », explique Monbaliu. « Ce qui manque, c'est une approche intégrée où les données et l'expertise sont partagées et exploitées, et où les parties prenantes se considèrent mutuellement comme des partenaires plutôt que comme des acteurs distincts. »

Monbaliu souligne qu'il est essentiel que les nouveaux dispositifs soient étayés par des preuves, en particulier dans un contexte où le remboursement est de plus en plus lié au rapport coût-efficacité. Mais pour cela, il faut un pont entre :

• La recherche et la mise en œuvre clinique
• Les données et la politique
• La technologie et le remboursement
• Le développement et les résultats concrets

Un dispositif peut être techniquement excellent et scientifiquement solide. Mais s'il ne rentre pas dans les cadres de remboursement, les structures administratives ou les modèles de soins existants, il ne pourra pas décoller dans la pratique.

Recherche d'une vision à long terme

Nous continuons donc à opter pour les mêmes solutions. Mais comme le dit Monbaliu : « Ce qui semble moins cher ou plus simple sur le plan administratif aujourd'hui peut s'avérer plus coûteux demain : en termes de douleur, de perte d'autonomie et de coûts de soins. »

Cette vision à long terme fait défaut. « Pour être clair, il ne s'agit pas seulement de ma vision, mais aussi de celle de la recherche⁴. Il s'agit d'une idée fondée sur des preuves qui, en ce qui me concerne, devrait toucher tous les échelons et toutes les parties prenantes du système de soins de santé. À ce moment-là, nous pourrons alors faire des pas en avant. Ensemble, car l'innovation échoue rarement parce que quelque chose est techniquement impossible. Elle échoue parce que nous ne travaillons pas suffisamment ensemble. »

Il se réfère au modèle dit de la ‘quadruple hélice’ : un écosystème dans lequel quatre acteurs se partagent la responsabilité du progrès.

Une telle coopération semble évidente. Dans la pratique, les acteurs travaillent encore trop souvent chacun dans leur coin.

Monbaliu : « La recherche universitaire reste parfois bloquée dans des publications sans mise en œuvre. L'industrie développe des solutions qui ne sont pas suffisamment ancrées dans la réalité clinique. Les établissements de soins de santé continuent de s'accrocher aux structures existantes. Les décideurs politiques s'intéressent avant tout aux lignes budgétaires plutôt qu'à l'impact à long terme. Et les utilisateurs ne sont pas toujours impliqués suffisamment tôt. »

La co-création, une étape nécessaire

La coopération structurelle nécessite des choix structurels : dans l'approche, l'organisation et les ressources. Pour cela, il faut que l'industrie et la recherche soient ouvertes au commentaires et réactions, que les établissements de soins de santé prennent le temps de collaborer et que les décideurs politiques soient prêts à évaluer de nouveaux modèles.

Monbaliu : « Une fertilisation croisée constante apporte des avantages à tous les partenaires. Tous les ingrédients sont là, il suffit d'oser les combiner. Par exemple, des mesures objectives, des analyses de la marche, des évaluations de systèmes intelligents, etc. fournissent des informations rapidement applicables. Les outils intelligents génèrent des données. Les établissements de santé ont accès aux informations cliniques. Les partenaires universitaires ont des méthodes d'analyse. L'industrie a la capacité d'adapter les solutions. Mais tant que ces connaissances resteront fragmentées, il n'y aura pas d'effet de levier. »

Lorsque la coopération se déroule structurellement, le passage au remboursement devient également plus logique.

« Dès qu'un gouvernement doit décider d'un remboursement, tout devient très rationnel. Si vous pouvez démontrer qu'il existe une coopération structurelle entre les universitaires, l'industrie et les centres cliniques, que les résultats sont scientifiquement étayés, qu'en pratique ils donnent de meilleurs résultats pour l'utilisateur et en plus que le rapport coût-efficacité a été calculé, alors vous disposez d'un dossier solide. Le choix se porte alors rapidement sur le produit fondé sur des données probantes, valorisé cliniquement et prêt à être mis à l'échelle. »

La mission des soins tournés vers l'avenir

Le secteur des soins de santé est confronté à des défis majeurs. Nous sommes confrontés à une population vieillissante, tandis que la main-d'œuvre active diminue. La demande de soins augmente, le personnel disponible diminue. Ce contexte souligne l'importance de la coopération structurelle et des nouvelles technologies.

Les secteurs de la santé, de la recherche, de l'industrie et de la politique doivent se serrer les coudes. Et c'est là, selon Monbaliu, que réside la plus grande tâche pour les années à venir. Pas seulement dans le cadre de la prise en charge de la PC, mais dans l'ensemble du système de soins de santé.

« Il s'agit d'un processus de croissance qui commence par la volonté d'assumer ses responsabilités. Cette responsabilité s'applique à tous : chercheurs, entreprises, prestataires de soins de santé et décideurs politiques. »

« Dans le même temps, cette approche nécessite davantage d'esprit d'entreprise, y compris au sein des instances politiques. Oser donner un espace temporaire à de nouveaux modèles et permettre la création de laboratoires vivants. Raisonner non seulement à partir des lignes budgétaires, mais aussi à partir du rendement sociétal à long terme. »

Monbaliu appelle à repenser les structures et à remettre en question les principes. « Si l'ambition est de faire en sorte que les décisions en matière de soins de santé servent réellement l'activité, la participation et la qualité de vie des patients, il s'agit d'une étape logique et nécessaire. »

Références:

1. Bekteshi, S., Monbaliu, E., McIntyre, S., Saloojee, G., Hilberink, S. R., Tatishvili, N., & Dan, B. (2023). Towards functional improvement of motor disorders associated with cerebral palsy. The Lancet. Neurology, 22(3), 229–243. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(23)00004-2
2. Monbaliu, E., Himmelmann, K., Lin, J. P., Ortibus, E., Bonouvrié, L., Feys, H., Vermeulen, R. J., & Dan, B. (2017). Clinical presentation and management of dyskinetic cerebral palsy. The Lancet. Neurology, 16(9), 741–749. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(17)30252-1
3. Bray, N., Noyes, J., Edwards, R. T., & Harris, N. (2014). Wheelchair interventions, services and provision for disabled children: a mixed-method systematic review and conceptual framework. BMC health services research, 14, 309. https://doi.org/10.1186/1472-6...
4. Monbaliu E. (2024). 'Composing a new symphony': Co-construction, impact creation, and innovation for individuals with childhood-onset disabilities. Developmental medicine and child neurology, 66(5), 550. https://doi.org/10.1111/dmcn.1...
5. Image: The Quadruple Helix Model adapted by Fraunhofer (2016), originally developed by Carayannis and Campbell (2009). Copyright © 2015 Fraunhofer.