Van quick win naar levenslange impact in CP-zorg: waarom we fundamenteel anders moeten denken
Wat als we in de behandeling van cerebrale parese (CP) nog te vaak kiezen voor snelle functionele winst, zonder voldoende rekening te houden met wat die keuze betekent op lange termijn?
“Als een hulpmiddel of behandeling op korte termijn werkt maar op langere termijn leidt tot pijn, verlies van functionaliteit of bijkomende ingrepen, dan hebben we als zorgsysteem niet goed genoeg nagedacht.” Dat stelt professor Elegast Monbaliu van KU Leuven. We gingen bij hem op de koffie om het te hebben over de toekomst van CP-zorg, maar het gesprek bracht meer aan het licht. “We botsen op de limieten van ons zorgsysteem. Er is werk aan de winkel.”
Prof. Monbaliu brengt een pleidooi voor anders denken: voorbij quick wins, voorbij eilandjes in zorg, onderzoek, industrie en beleid. De toekomst van ons zorgsysteem, zo stelt hij scherp, hangt minder af van wat technisch mogelijk is, en meer van de keuzes die we vandaag durven te maken.
Prof. Elegast Monbaliu is hoofddocent aan de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen van KU Leuven en hoofdonderzoeker van het Neurorehabilitation Technology Lab in Brugge. Als klinisch onderzoeker, Bobath-tutor en medeoprichter van technologiebedrijf CoMoveIT beweegt hij zich dagelijks op het kruispunt van revalidatiepraktijk, academisch onderzoek en technologische innovatie. Die combinatie maakt zijn perspectief bijzonder: hij ziet zowel wat er wetenschappelijk mogelijk is, als waar het in de praktijk en het systeem vastloopt.
Cerebrale parese is volgens hem bij uitstek de aandoening waarin die spanningen zichtbaar worden. CP is geen zeldzame nicheproblematiek, maar een levenslange neurologische aandoening. De zorg start vroeg, evolueert doorheen de kinderjaren en zou in principe naadloos moeten doorlopen in de volwassenheid. Net daar wringt het vaak.
“CP stopt niet op achttien jaar”, zegt Monbaliu. “Maar ons zorgmodel lijkt dat soms wel te doen.”
Activiteit, participatie, levenskwaliteit
“In de behandeling van CP voltrekt zich de voorbije jaren een duidelijke verschuiving”, steekt Monbaliu van wal. “Minder focus op het louter verminderen van spasticiteit of corrigeren van lichaamsdysfuncties, meer aandacht voor activiteit, participatie en levenskwaliteit.”
Dat sluit aan bij wat patiënten en gezinnen zelf aangeven. Minder spasticiteit en dystonie is een voordeel, maar alleen als het leidt tot betere functionele mogelijkheden in het dagelijkse leven: mobiliteit, school, werk, sociale deelname.
Een belangrijke verschuiving dus, maar het systeem volgt niet altijd.
“We worden als sector nog vaak gepusht om zoveel mogelijk standaardoplossingen aan te bieden. Omdat die, op het eerste gezicht, wenselijker lijken op het vlak van kosteneffectiviteit”, stelt Monbaliu. “Daarnaast kiezen we te snel voor wat vandaag werkt voor de patiënt, zonder te berekenen wat die keuze over vijf of tien jaar betekent.”
Dat kortetermijndenken vertaalt zich in ogenschijnlijk logische beslissingen: een goedkoper of eenvoudiger hulpmiddel, een standaardoplossing die snel inzetbaar is, een behandeling die makkelijk inplanbaar is in het huidige schema. Op papier efficiënt en budgettair verdedigbaar. Maar klinisch niet altijd duurzaam.
‘Wheel of suffering’
Monbaliu verwijst naar wat hij ‘the wheel of suffering’ noemt: een negatieve spiraal die zichtbaar wordt wanneer zorgkeuzes niet aansluiten bij de onderliggende motorische realiteit.
Hij legt uit: “Uit ons onderzoek1,2 weten we dat hoe hoger de graad van spasticiteit of dystonie is, hoe moeilijker functionele activiteit wordt voor de patiënt. Tegelijk volgt uit moeilijke activiteit net méér spasticiteit of dystonie. Daar komen misvormingen, spierverkortingen en pijn bij kijken, wat de functionele activiteit ook vermindert. Dat versterkt opnieuw de pathologie – en zo sluit de cirkel zich.”
Een concreet voorbeeld is de keuze van een besturingssysteem voor een elektrische rolstoel.
Monbaliu: “Een joystick is betaalbaar en snel inzetbaar. Maar bij een ernstige vorm van CP, bijvoorbeeld spastische of dyskinetische cerebrale parese, vraagt de besturing ervan vaak sterke fixaties van de schouder, romp of het hoofd.
Dat lijkt initieel werkbaar, maar kan op langere termijn leiden tot pijn en overbelasting in onder meer de spieren, pezen en gewrichten. Het gevolg? De rijvaardigheid daalt, de mobiliteit neemt af en de rolstoel belandt aan de kant.
Alternatieven zoals slimme hoofd-voetbesturing zijn duurder in aankoop, maar sluiten beter aan bij de motorische mogelijkheden van de gebruiker. Ze vragen minder compensaties, en vergroten de kans op kwalitatieve rijvaardigheid en langdurige zelfstandigheid.”
De vraag is niet: wat is vandaag het goedkoopst? Wel: wat houdt iemand over tien jaar nog mobiel?
Symptoombestrijding of systeemfout?
Wanneer langdurige overbelasting leidt tot pijn, contracturen of misvormingen, volgen soms bijkomende orthopedische ingrepen, neurochirurgie of medicatiecocktails.
Monbaliu plaatst ze in een bredere context: “Als we structureel verkeerde keuzes maken in het functionele traject, creëren we later extra medische problemen die we opnieuw moeten behandelen.”
De echte kost van een quick win zit niet in het prijsverschil van een hulpmiddel vandaag, maar in de cumulatieve impact op functionaliteit, pijn, maatschappelijke participatie en zorggebruik.
Hetzelfde principe geldt bij de niet-toekenning van elektrische rolstoelen aan CP-patiënten die niet kunnen stappen (Gross Motor Function Classification IV–V). Monbaliu: “Soms wordt al vroeg beslist om die patiënten geen elektrische rolstoel toe te kennen. Zij moeten levenslang geduwd worden van punt A naar punt B.”
Die beslissing lijkt op korte termijn budgettair verdedigbaar. Maar dat is een illusie. Hun kans op zelfstandigheid, al was het deels, wordt afgenomen. Een andere beslissing zou de situatie fundamenteel kunnen veranderen: meer autonomie, minder fysieke belasting voor mantelzorgers, grotere maatschappelijke participatie.
“Onderzoek3 toont dat zelfstandige mobiliteit bij niet-stappers op vijf jaar tijd tot € 35.000 maatschappelijke besparing per persoon kan opleveren,” zegt Monbaliu. “Een elektrische rolstoel niet geven kan op korte termijn gezien worden als een besparing, maar op langere termijn betekent het net een hogere maatschappelijke kost.”
“Smart, smart, smart”
Cerebrale parese is geen uniforme aandoening. De patiëntengroep is sterk heterogeen, met uiteenlopende motorische profielen, cognitieve mogelijkheden, functionele ambities en levenscontexten. Twee kinderen met dezelfde diagnose kunnen een totaal verschillend traject nodig hebben.
“Maatwerk is cruciaal, zowel in het traject als de hulpmiddelen”, zegt Monbaliu. “Maar dat betekent niet dat elk hulpmiddel uniek moet worden uitgevonden. Wel dat keuzes systematisch worden afgestemd op het juiste motorische profiel, de juiste functionele doelstelling en het juiste langetermijnperspectief.”
Daarom vat hij de toekomst van orthopedische hulpmiddelen samen in drie woorden: “Smart, smart, smart. Slimme hulpmiddelen kunnen data genereren die helpen om beslissingen te onderbouwen en trajecten bij te sturen. Artificiële intelligentie zal daar steeds meer een rol in spelen.”
De professor haalt voorbeelden aan zoals:
- Een orthese waarvan je objectief kan opvolgen hoe ze functioneert in het dagelijkse gebruik.
- Een steunzool die temperatuur, vocht of druk monitort om decubitus te voorkomen.
- Opvolging van stapkwaliteit of belasting bij protheses.
Monbaliu: “Op het moment dat een probleem zichtbaar wordt in pijn of wondvorming, ben je eigenlijk te laat. Preventie via monitoring is niet alleen klinisch zinvoller, maar ook economisch rationeel. Een vermeden wond, een vermeden operatie of een vermeden ziekenhuisopname overstijgt ruimschoots de kost van technologie die vroegtijdig signaleert.”
De bottleneck: het ecosysteem
De paradox in dit verhaal is dat de technische mogelijkheden sneller evolueren dan de structuren waarin ze moeten landen.
“We beschikken vandaag over sensoren, data-analyse, AI-modellen en slimme orthopedische toepassingen”, zegt Monbaliu. “Wat ontbreekt, is een geïntegreerde aanpak waarin data en expertise gedeeld en benut worden, en waarin stakeholders elkaar zien als partners in plaats van afzonderlijke actoren.”
Monbaliu benadrukt dat evidence-based onderbouwing cruciaal is voor nieuwe hulpmiddelen, zeker in een context waarin terugbetaling steeds meer gekoppeld wordt aan (kosten)effectiviteit. Maar dat vraagt een brug tussen:
- Onderzoek en klinische implementatie
- Data en beleid
- Technologie en terugbetaling
- Ontwikkeling en real-world outcomes
Een hulpmiddel kan technisch uitstekend zijn en wetenschappelijk onderbouwd. Maar als het niet past binnen terugbetalingskaders, administratieve structuren of bestaande zorgmodellen, komt het in de praktijk niet van de grond.
Langetermijnvisie gezocht
Dus blijven we grijpen naar dezelfde oplossingen. Maar zoals Monbaliu zegt: “Wat vandaag goedkoper of administratief eenvoudiger lijkt, kan morgen duurder uitvallen: in pijn, verlies van zelfstandigheid en zorgkosten.”
Die langetermijnvisie ontbreekt. “Ter verduidelijking: dat is niet enkel mijn visie, ze wordt gedragen door onderzoek4. Het is een evidence-based inzicht dat wat mij betreft moet doorsijpelen in alle echelons en bij alle stakeholders van het zorgsysteem. Dan kunnen we stappen vooruitzetten. Samen, want innovatie faalt zelden omdat iets technisch niet kan. Ze faalt omdat we onvoldoende samenwerken.”
Hij verwijst naar het zogenaamde ‘quadruple helix-model’: een ecosysteem waarin vier spelers samen verantwoordelijkheid dragen voor vooruitgang.
Het quadruple helix-model
- De academische wereld, die onderzoek doet, kennis genereert, technologie ontwikkelt
- De bedrijfswereld, die technologie breed inzetbaar maakt en toepast in de praktijk
- De overheid en terugbetalingsinstanties, die het kader bepalen
- De gebruikers en patiënten zelf, en hun zorgomgeving
Die samenwerking lijkt evident. In de praktijk werken de spelers nog te vaak naast elkaar.
Monbaliu: “Academisch onderzoek blijft soms hangen in publicaties zonder implementatie. Industrie ontwikkelt oplossingen die onvoldoende ingebed raken in klinische realiteit. Zorginstellingen blijven vasthouden aan bestaande structuren. Beleidsmakers kijken primair naar budgetlijnen in plaats van langetermijnimpact. En gebruikers worden niet altijd vroeg genoeg betrokken.”
Als iedereen op zijn eiland blijft, komen we nergens. In een zorgmodel dat steeds meer onder druk staat, ook financieel, redden we het niet zonder structurele samenwerking.
Co-creatie als noodzakelijke stap
Structurele samenwerking vraagt structurele keuzes: in aanpak, organisatie en middelen. Het vraagt dat industrie en onderzoek openstaan voor feedback, dat zorginstellingen tijd vrijmaken voor samenwerking, en dat beleidsmakers bereid zijn om nieuwe modellen te evalueren.
Monbaliu: “Een constante kruisbestuiving levert voordelen op voor alle partners. Alle ingrediënten zijn voorhanden, we moeten ze durven te combineren. Zo leveren objectieve metingen, ganganalyses, evaluaties van slimme systemen etc. snel implementeerbare inzichten op. Smart hulpmiddelen genereren data. Zorginstellingen hebben toegang tot klinische informatie. Academische partners beschikken over analysemethodes. Industrie heeft de capaciteit om oplossingen te schalen. Maar zolang die kennis versnipperd blijft, ontstaat er geen hefboom.”
Wanneer samenwerking wél structureel gebeurt, wordt ook de stap naar terugbetaling logischer.
“Op het moment dat een overheid moet beslissen over terugbetaling, wordt het eigenlijk heel rationeel. Als je kunt aantonen dat er structureel wordt samengewerkt tussen academici, industrie en klinische centra, dat de resultaten wetenschappelijk onderbouwd zijn, dat ze in de praktijk betere uitkomsten geven voor de gebruiker én dat de kosteneffectiviteit berekend is, dan heb je een sterke case. Dan is de keuze snel gemaakt voor het product dat evidence-based is, klinisch gevaloriseerd en klaar om op te schalen.”
De opdracht voor toekomstgerichte zorg
De zorgsector staat voor grote uitdagingen. We hebben te maken met een verouderende bevolking, terwijl de actieve beroepsbevolking krimpt. De zorgvraag stijgt, de beschikbare handen dalen. Die context benadrukt het belang van een structurele samenwerking en nieuwe technologieën.
Zorg, onderzoek, industrie en beleid moeten samen de kar trekken. En daar ligt volgens Monbaliu de grootste opdracht voor de komende jaren. Niet alleen binnen CP-zorg, maar in het volledige zorgsysteem.
“Het is een groeiproces dat begint met ‘willingness’, de bereidheid om je verantwoordelijkheid te nemen. Die verantwoordelijkheid geldt voor iedereen: onderzoekers, bedrijven, zorgverleners én beleidsmakers.”
Technologie alleen volstaat niet. Wat nodig is, is de bereidheid om anders te denken en anders te organiseren. En keuzes te maken vanuit een langetermijnvisie.
“Tegelijk vraagt het meer ondernemerschap, ook binnen het beleid. Durf om nieuwe modellen tijdelijk ruimte te geven en proeftuinen toe te laten. Om niet alleen vanuit budgetlijnen te redeneren, maar vanuit maatschappelijke return op lange termijn.”
Monbaliu roept op om structuren te herdenken en heilige huisjes in vraag te stellen. “Als de ambitie is om zorgbeslissingen écht ten dienste te stellen van activiteit, participatie en levenskwaliteit van de patiënt, dan is dat een logische en noodzakelijke volgende stap.”
Insights 8
Dit artikel werd gepubliceerd in editie 8 van Insights-magazine, orthopedic news by Vigo Ottobock Care.
Lees verder:
Referenties:
- Bekteshi, S., Monbaliu, E., McIntyre, S., Saloojee, G., Hilberink, S. R., Tatishvili, N., & Dan, B. (2023). Towards functional improvement of motor disorders associated with cerebral palsy. The Lancet. Neurology, 22(3), 229–243. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(23)00004-2
- Monbaliu, E., Himmelmann, K., Lin, J. P., Ortibus, E., Bonouvrié, L., Feys, H., Vermeulen, R. J., & Dan, B. (2017). Clinical presentation and management of dyskinetic cerebral palsy. The Lancet. Neurology, 16(9), 741–749. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(17)30252-1
- Bray, N., Noyes, J., Edwards, R. T., & Harris, N. (2014). Wheelchair interventions, services and provision for disabled children: a mixed-method systematic review and conceptual framework. BMC health services research, 14, 309. https://doi.org/10.1186/1472-6...
- Monbaliu E. (2024). 'Composing a new symphony': Co-construction, impact creation, and innovation for individuals with childhood-onset disabilities. Developmental medicine and child neurology, 66(5), 550. https://doi.org/10.1111/dmcn.1...
- Afbeelding: The Quadruple Helix Model adapted by Fraunhofer (2016), originally developed by Carayannis and Campbell (2009). Copyright © 2015 Fraunhofer.
Deel het artikel