Afspraak maken

Podcast: Hoe is het om als tiener op te groeien met CP?

Podcast CP

De tienerjaren kunnen echt een geweldige tijd zijn: je maakt nieuwe vrienden, ontdekt je eigen identiteit en er gaat een nieuwe wereld voor je open. Tegelijk is het ook een periode vol uitdagingen. Zeker in deze digitale wereld voel je soms druk om aan alle verwachtingen te voldoen, wat het lastig kan maken om je eigen pad te vinden.

Voor tieners met cerebrale parese (CP) komt daar nog een extra laag van complexiteit bovenop. Naast de gebruikelijke uitdagingen moeten zij ook omgaan met hun beperking en de orthopedische hulpmiddelen die velen onder hen moeten dragen of gebruiken.

Vigo heeft jaren ervaring in het maken van orthesen voor jonge mensen met CP. Daarom willen we ook ons steentje bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn rond CP en het creëren van tools, dicht bij hun leefwereld, waar kinderen en jongeren met CP echt iets aan hebben.

Vanuit die motivatie hebben we een podcast gemaakt met Lars (18 jaar) en Anneleen (21 jaar) die weten hoe het is om als tiener op te groeien met CP, welke uitdagingen ze moesten overwinnen en welke wijze raad ze zelf kunnen meegeven aan andere jongeren met CP. Het gesprek is integraal te beluisteren als podcast op Spotify en te bekijken als videocast op YouTube.

De podcast is te beluisteren op Spotify

Of bekijk de videocast op YouTube:

Nieuwe uitdagingen als tiener

“Bij tieners met CP merken we dat er nieuwe uitdagingen om de hoek loeren”, vertelt Tahnee, zorgverstrekker bij Vigo en gespecialiseerd in CP. “Doordat ze net als hun leeftijdsgenoten zoeken naar een eigen identiteit, zijn ze bijvoorbeeld ook veel bewuster bezig met hun uiterlijk. Dat merken ook wij bij het uitoefenen van onze job als zorgverstrekker. Zo zien we dat het in die fase van hun leven niet altijd even goed aanvoelt om orthopedische hulpmiddelen te dragen."

"We vinden het belangrijk dat ze dit zeker ook naar ons toe uiten. Zo kunnen wij met hen in gesprek gaan over waarom het belangrijk is om hun orthopedische hulpmiddel te dragen en wat het hen op lange termijn zal opleveren. In samenspraak met hun behandelende arts gaan we vervolgens ook op zoek naar een manier die voor hen werkt en waar ze zich goed bij voelen.”

“Wat in hun tienerjaren ook heel belangrijk wordt, is het design van hun orthese. Sommige jongeren willen er een fashionitem van maken, terwijl anderen hun orthese liefst zo weinig mogelijk willen laten opvallen. We proberen hen hierin zoveel mogelijk tegemoet te komen. Willen ze een leuke print of eerder een strakke look? Dat beslissen ze zelf. Zo kunnen ze hun orthese aanpassen aan hun eigen smaak, zodat die dichter aanleunt bij hun persoonlijkheid.”

Door jongeren met CP, voor jongeren met CP

Tahnee benadrukt ook het belang van herkenning en het delen van ervaringen onder jonge mensen met CP: “Er is niets zo krachtig als het verhaal horen van iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als jijzelf. Daarom leek het ons een goed idee om een podcast te laten maken door jongeren met CP, voor jongeren met CP. Zij weten als geen ander met welke obstakels je geconfronteerd wordt en hoe je hiermee omgaat. Door hun verhaal te delen kunnen ze andere jonge mensen met CP inspireren en concrete tips geven om zo goed mogelijk met CP om te gaan tijdens de tienerjaren.”

Uiteraard beseffen we dat de klachten die CP veroorzaakt bij Lars en Anneleen niet veralgemeend kunnen worden naar de situatie van alle jongeren met CP. De klachten die CP veroorzaakt kunnen zowel van fysieke als mentale aard zijn, afhankelijk van het gebied van de hersenen dat werd aangetast. Bij Lars en Anneleen zijn er enkel fysieke klachten. Het is dan ook belangrijk te benadrukken dat zij vanuit hun eigen persoonlijke ervaringen met CP spreken.”

2 sterke persoonlijkheden

“Wat ons opviel tijdens het gesprek met Lars en Anneleen is hun doorzettingsvermogen en hun vastberadenheid om CP hun leven niet te laten bepalen”, vervolgt Tahnee.

Anneleen zegt hierover: “Ondanks mijn beperking wil ik vooral doen waar ik zelf zin in heb. Er zijn dingen die voor mij door mijn beperking lastiger zijn dan voor anderen, maar ik weiger om er mijn leven door te laten bepalen.” Lars beaamt dat en vult aan: “Het is als tiener met CP niet altijd even makkelijk, maar je moet vooral doorzetten. Aanvaard alle hulp die je kan krijgen en wees daar niet te koppig voor. Daar pluk je uiteindelijk de vruchten van.”

Ook de impact van CP op hun relatie met hun ouders, hun sociaal leven, hun hobby’s, hun zelfbeeld en hun toekomstplannen komt in de podcast ruim aan bod.

Boekje voor jonge kinderen

Naast de podcast over CP die voor tieners bedoeld is, hebben we eerder al in samenwerking met een team van artsen verbonden aan CP-referentiecentra en illustratrice Esther Lekanne het educatieve boekje “Kijk, mijn hersenen” gemaakt. Dit boekje is gemaakt op maat van jonge kinderen en biedt zowel zorgprofessionals als ouders de nodige handvaten om met jonge kinderen in gesprek te gaan over CP en maakt het makkelijker om duiding te geven.

Naast het boekje en de podcast heeft Vigo een speciale webpagina gelanceerd waar ouders meer informatie kunnen vinden over hoe orthopedische hulpmiddelen kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen met CP.